Bebé Dayron necesita Evrysdi para seguir con vida

Dayron Almonte Socias, de tan solo un año de edad, ha sido un guerrero desde que nació. La lucha por mantener su corazón latiendo y ganarle la batalla a la Atrofia Muscular Espinal (una enfermedad genética que provoca debilidad y desgaste muscular grave en los bebés) todavía no termina.

Pero aunque el pequeño hace todo su esfuerzo, no es suficiente cuando el medicamento que necesita para continuar con vida parece tomar tiempo en llegar. Y tiempo es lo que Dayron no tiene.

El 30 de diciembre de 2024 Dayron fue diagnosticado con esta enfermedad, cuando tenía menos de un mes de nacido (nació el 7 de noviembre del mismo año).

Sin embargo, el 4 de marzo los padres del niño, Inmanol Almonte y Génesis Socias, explicaron en un post publicado a través de su red social @Dayron.a.s para solicitar ayuda que, desde el 20 de diciembre, el pequeño estaba ingresado en el hospital Infantil Arturo Grullón, ubicado en Santiago.

“Dayron está ingresado en el hospital infantil Arturo Grullón (Santiago) desde el 20 de diciembre donde aún permanece. Y para poder regresar a casa debe tener su tratamiento fijo valorado en RD$ 585,000 por frasco que le dura con su peso actual dos meses, además de necesitar un ventilador de asistencia respiratoria pediátrico de más de $ 300,000 pesos dominicanos”, describían los padres en el mensaje publicado.

Para iniciar su tratamiento, la familia necesitaría un total de RD$ 885,000 para asegurar el bienestar del niño por solo dos meses, se aclaraba en el post publicado el 4 de marzo.

Evrysdi es el nombre del medicamento que le fue indicado a Dayron, pero el costo actual de un frasco de 0.75 mg/ml es de $ 600,000 pesos, un monto que le resulta imposible asumir de forma constante a una familia común, afirmaron sus padres, quienes agregaron que hasta el momento han logrado suministrar el fármaco al bebé gracias a las donaciones de personas externas.

Sin embargo, la preocupación llegó a Inmanol y Génesis al ver que el medicamento que está mejorando a su pequeño cada día se va terminando y la aprobación que solicitaron desde el mes de febrero para continuar el tratamiento aún no llega.

“Estamos acudiendo a todos lados, el tratamiento es continuo lamentablemente”, explicaron los progenitores.

El pasado viernes los padres de Dayron volvieron a hacer un llamado al Ministerio de Salud Pública y al Programa de Medicamentos de Alto Costo, para que le sea aprobada la solicitud (depositada desde el mes de febrero) del medicamento Evrysdi que el pequeño necesita.

Explicaron que el tratamiento no puede ser interrumpido porque pondría en riesgo el avance que ha tenido el niño hasta ahora.

Manifestaron también que su intención no es pedir ayuda de manera pública, sino que Salud Pública y Alto Costo puedan suministrar el medicamento. Sin embargo, por el tiempo que se han demorado en dar respuesta, aseguran que no les queda otra alternativa que acudir a este método.