Personas adultas con autismo enfrentan dificultades para obtener servicios

¿Qué pasa con una persona con autismo cuando deja de ser niño? En República Dominicana, muchas madres coinciden en que la respuesta comienza a diluirse cuando sus hijos crecen y los apoyos institucionales se reducen, especialmente en lo relacionado con el seguro de salud. 

Aunque los jóvenes avanzan en edad, siguen necesitando atención, acompañamiento y cobertura médica, algo que, según relatan, se vuelve cada vez más difícil de sostener.

En una reunión con Listín Diario, varias madres de hijos adultos con autismo compartieron sus experiencias, marcadas por la incertidumbre, la falta de orientación y la disminución de recursos a partir de cierta edad. “Un niño a los 12 años ni siquiera es un adolescente; después del CAID no hay dónde llevarlos, porque no trabajan con adultos, y si hay algún lugar, la terapia sería el doble que la de un niño”, expresó Eileen Taveras.

Aunque la Ley 34-23 de Atención, Inclusión y Protección para las Personas con Trastorno del Espectro Autista reconoce derechos como el acceso a la salud, la educación y la inclusión social, las madres aseguran que, en la práctica, estos derechos no siempre se materializan cuando sus hijos crecen y entran en etapas más complejas de la vida.

Para muchas familias, el mayor reto es lograr que sus hijos se sientan incluidos y productivos. Sin embargo, al intentar integrarlos en espacios artísticos o educativos, suelen recibir la misma respuesta: “no trabajamos con estos casos”, ya sea porque no cuentan con grupos especiales o con personal capacitado.

Brenda Méndez explicó que actualmente el Ministerio de Educación (MINERD) es la entidad que lleva la coordinación de un programa de apoyo, luego de que UNICEF brindara acompañamiento durante un año y dejara de hacerlo. Según relata, la familia se acercó al MINERD con la idea de que, si la institución está llevando el programa, debería ser la primera en ofrecer oportunidades laborales a estos adolescentes. 

“Sin embargo, lo que te dicen es que tú como familia busques un trabajo”, señaló, describiendo esta situación como “la otra cara de la moneda”.

Ante la falta de opciones, algunas familias optan por crear estrategias dentro del hogar. “Lo que estamos haciendo en casa, como familia y con mi suegra, es que le estamos poniendo quehaceres del hogar, lo estamos motivando pagándole, poniéndolo a hacer cosas en la computadora; nos inventamos incluso hasta hacer el inventario de libros que hay en la casa”, expresó Brenda Méndez, madre de Daniel.

Este escenario se repite en otros hogares. Es el caso de Flaudia Batista, quien explicó que tuvo que recurrir a soluciones informales para poder garantizar un plan de salud. 

“En nuestro caso, un amigo que tiene un negocio nos incluyó en su TSS para poder obtener un plan familiar de salud, porque de manera independiente SENASA no lo permite”, relató. Añadió que al acudir como persona física no pudo acceder a un plan familiar como ocurre a través del régimen contributivo regular.

“Lo hicimos así porque era la única forma de costearlo; de manera individual es prácticamente imposible”, dijo, señalando además que ni ella ni su esposo cuentan con empleos fijos.

A estas dificultades se suma el proceso para obtener la certificación de discapacidad. Adalgisa explicó que, en su caso, el trámite se realizó a través de la escuela y tomó entre ocho y nueve meses. 

Durante ese tiempo, tuvo que reunir actas de nacimiento, evaluaciones médicas, estudios clínicos y otros documentos requeridos. Para muchas madres, este proceso se vuelve agotador, sobre todo porque de ese certificado dependen otros derechos.

En la práctica, las madres explican que la certificación de discapacidad sirve principalmente para mantener el seguro de salud y cumplir con exigencias administrativas. 

“Para mí, por lo menos, lo único que me ha servido ha sido para la cuestión del seguro”, señaló una de ellas, agregando que también fue requerida en trámites ante una AFP. Sin embargo, el documento no garantiza acceso a terapias, educación ni programas de inclusión.

La incertidumbre aumenta al llegar a la adultez. Greyci Rodríguez, madre de dos jóvenes con discapacidad, Ben y Albert, ambos de 21 años, relató las dificultades que enfrenta para mantenerlos en el seguro.

“A mí, mucha gente me ha dicho que en cuestión de seguro y niños especiales es de por vida, que me lo tienen que dejar sin yo pagar”, explicó.

Sin embargo, al intentar gestionar el proceso nuevamente, recibió indicaciones confusas. “Me dijeron que tenía que volver a llevar los papeles, como reorganizar todo otra vez”, contó, sin que le explicaran con claridad qué debía hacer.

Después de los 12 años, cuando concluye la atención del CAID, muchas familias sienten que quedan solas frente a la adultez de sus hijos. 

Las madres coinciden en que el país necesita más opciones reales, especialmente escuelas laborales y programas de formación, para que aquellos jóvenes y adultos con mayor nivel de independencia puedan seguir aprendiendo, desarrollándose y sintiéndose útiles. Mientras tanto, aseguran, la carga continúa recayendo casi por completo en los hogares.