Lanzan recaudación de fondos para tratamiento de un bebé con atrofia muscular espinal

Una pareja de la provincia Santiago está buscando apoyo para costear el tratamiento de su bebé quien ha sido diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neuromuscular rara y degenerativa.

El tratamiento no está disponible en el país y es sumamente costoso.

Dayron está ingresado en el Hospital Infantil Arturo Grullón en Santiago y para poder regresar a casa debe tener su tratamiento fijo valorado en 585 mil pesos por frasco, que debe durarle con su peso actual al menos dos meses.

Además, necesita un ventilador de asistencia respiratoria pediátrica de más de 300 mil pesos.

Para quienes deseen colaborar, la familia ha puesto a disposición sus correos como medios de contacto con el fin de recaudar fondos y difundir su historia, con la esperanza de que su hijo pueda recibir la atención médica que necesita.

La cuenta abierta a cualquier aporte está a nombre de la madre Genesis Socias Germosen, su cédula es 402-3406856-3, su correo electrónico genesissocias04@gmail.com y su cuenta de ahorro del Banco Popular, 847647047.

El padre, Inmanol Almonte también suministró sus datos para transferencias desde el Banco BHD. Su cédula es 402-1867540-9, su correo es inmanolalmonteovalles@gmail.com y su cuenta de ahorro BHD, 31987530011.

Para aportes desde cuentas Banreservas: Cuenta de ahorro a nombre de Inmanol Almonte 9603506806

Los padres de Dayron lo que más quieren es verlo crecer y luchar, es su “mayor bendición”.

Dayron, aparentemente sano durante su primer mes de vida, comenzó a mostrar signos de debilidad en sus movimientos, lo que alertó a sus padres.

El 17 de diciembre, preocupados por la poca movilidad del bebé, lo llevaron a consulta con su pediatra. Tras una evaluación médica, los especialistas ordenaron una serie de estudios, incluyendo radiografías, tomografías y evaluaciones de cardiólogos y neurólogos.

Alarmados por la falta de un diagnóstico claro, la familia buscó una segunda opinión, obteniendo los mismos resultados: algo no estaba bien.

El 20 de diciembre, la desesperación llevó a los padres a trasladar a su hijo al Hospital Infantil Arturo Grillo en Santiago, donde fue ingresado por neumonía e hipotonía.

Su estado de salud se deterioró rápidamente, lo que obligó a los médicos a realizarle una punción lumbar. El 24 de diciembre, fue ingresado a la unidad de cuidados intensivos y, el 28 del mismo mes, sufrió un paro respiratorio que requirió su intubación.

A medida que avanzaban los días, los procedimientos médicos se sumaron.

El 10 de enero le realizaron una traqueotomía debido al prolongado tiempo de intubación, y el 22 de febrero se le practicó una gastrostomía para facilitar su alimentación.

A pesar de los múltiples exámenes realizados, tanto dentro como fuera del país, el diagnóstico seguía siendo incierto, aumentando la angustia y desesperación de la familia.

Fue el 30 de enero cuando recibieron la noticia que cambiaría sus vidas por completo: su hijo había sido diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME).

"A veces la vida nos pone pruebas que jamás imaginamos, pero también nos da una fuerza que no sabíamos que teníamos", expresó la madre de Dayron en un video colgado en un Instagram destinado para los fondos.