El tabu al que se enfrentan los padres que pierden a un hijo

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<>.

Ileana Garcia Mora se corrige: <>.

Se define como una activista del duelo perinatal, de visibilizarlo y de hablar de que hacer cuando se muere hijo: <<Es importante tener informacion a la mano, que las mamas tengan opciones y, los allegados, herramientas minimas para tocar el duelo>>.

Porque hubo un tiempo en que ella tomo decisiones sin saber, en mitad del dolor. O donde tuvo que escuchar cosas como <>.

Pero <> era Matias, su hijo, el que fue alumbrado, muerto, por cesarea.

Habla a BBC Mundo con Gabriel, de casi un ano, agarrado a ella y tomando pecho. Su hijo Gabriel es lo que llaman un bebe arcoiris. Y, como el fenomeno optico, para que aparezca, primero hay una tormenta.

Un <> desato la de Ileana.

La tormenta de Ileana

Una muerte perinatal es aquella perdida que se produce a partir de la semana 28 de gestacion y hasta 28 dias despues del parto. Cada ano se producen en el mundo cerca de 2 millones de muertes de este tipo, una cada 16 segundos, segun estimaciones de la Organizacion Mundial de la Salud (OMS).

De promedio, un embarazo suele durar entre 37 y 42 semanas. La perdida <>, explica la matrona (partera) Celia Padilla. A medida que este avanza, ocurre menos. <>.

En el caso de Ileana, sintio que algo no iba bien en la semana 38. El medico le confirmo la peor noticia.

Le dieron a escoger: parto o cesarea. Ella, tras su experiencia, recomendaria lo mas natural posible: <>.

Padilla, que se ha formado en perdidas perinatales y como atravesar mejor este duelo, ratifica esto. <<Es duro hacer un parto vaginal de un bebe que esta sin vida, pero es lo mejor para la recuperacion fisica de la mama y, de cara a un siguiente embarazo, la cesarea no es lo ideal>>. Siempre, puntualiza, todo debe cenirse a las circunstancias especificas del momento.

Tambien recalca el beneficio psicologico: <<El proceso (del parto) te pone en orbita de lo que esta pasando. Es duro, pero te ubica en la realidad. La cesarea es un modo rapido de zanjar el tema, pero no ayuda al duelo>>.

A Ileana no le contaron esto. Y ella queria terminar con todo ya, estar sedada.

<>, dijo.

Tampoco se despidio de el, estaba en shock. <>, lamenta. Hoy cuestiona que en la clinica no le insistieran para verlo.

Cuando, dias despues, cayo en cuenta de todo lo que habia pasado, tuvo ataques de panico: <>.

A las dos semanasdecidio buscar ayuda y empezar terapia.

Un protocolo necesario

Andrea von Hovelin, chilena, es ginecologa y formo parte del equipo asesor de la Ley Dominga, promulgada enChileel ano pasado y que busca laimplantacion de un protocolo universal en hospitales y clinicas ante la perdida perinatal.

<<El protocolo debe incluir el respeto al tiempo y al silencio. Hay que explicar las cosas las veces que sea necesario>>, sostiene von Hovelin y alude especificamente al momento en que la mama recibe la noticia.

Desde Espana, Celia Padilla recomienda ademas que esta se de <>.

Von Hovelin habla tambien del <>.

Ambas profesionales destacan lo positivo que puede ser ver al bebe fallecido y despedirse, siempre y cuando sea algo elegido y voluntario. <>, sostiene la matrona.

Para ello, el protocolo que aplica Padilla incluye hacer exactamente lo mismo que con un neonato vivo: banarlo, acomodarlo, vestirlo.

<>. Luego se les da el tiempo que necesiten para hacerse fotos y despedirse.

<<Tambien hacemos una cajita con las huellas, la pinza del cordon umbilical, algun panal. Asi se llevan algo a casa.Guardar recuerdos puede ayudar al duelo a nivel psicologico>>, dice Padilla.

Jessica Rodriguez Czaplick, presidenta de la Asociacion Espanola de Psicologia Perinatal, apunta que aunque estas acciones, ver al bebe, despedirse, guardar recuerdos o hacer fotos, <<facilitan la elaboracion del duelo, deben ser explicadas adecuadamente, informadas con mucha delicadeza y sin forzar>>.

Padilla y Von Hovelin coinciden en que las madres que han sufrido una perdida no deberian compartir espacio con otras gestantes, con mamas que esten con sus bebes o <>.

Y, por supuesto, en un mundo ideal, que durante todo este tiempo haya psicologos especialistas en duelo perinatal que las acompanen.

Un duelo tabu

<<Cuando regrese al trabajo nadie me decia nada. Todo el mundo me huia como si yo fuera la muerte. La gente espera que lo metas debajo de la alfombra<<, recuerda Ileana.

Cuenta con indignacion la retahila de frases de supuesto consuelo que escucho como que <>, <> o <>.

<>, sostiene.

El duelo perinatal <<es desautorizado, desconocido y tabu. La sociedad lo silencia y no permite la libre expresion de emociones a los dolientes<<, apunta la psicologa Czaplick.

Von Hovelin senala que como <>. Y, ademas, <<se tapa con la esperanza del futuro, la idea de que puede que vengan nuevos hijos o que se piense en los que hay por cuidar. Esto genera culpa en los padres y mas frecuentemente en la madre>>.

Aunque al principio Ileana no era capaz de hacer nada que le exigiera un minimo de concentracion, poco a poco empezo a escribir sus pequenos logros diarios -<>, <>-.

A los cinco meses de la perdida de su hijo inicio algo que ha sido su forma de romper el tabu del duelo perinatal: abrio la cuenta de instagram @lamamadematiass.

<>.

Tambien le hizo ver que no estaba sola.

<<Perder a un hijo en la semana 38 te hace sentir un bicho raro, te sientes hasta culpable. Gracias a la cuenta conecte con otras mamas que, ademas de la perdida, tuvieron trombofilia hereditaria<<, cuenta, refiriendose a la enfermedad que, tras dos anos de periplo, le fue diagnosticada como causa de la muerte de Matias.

Y asi logro crear una comunidad. <>.

Con esa luz, reivindica el duelo: <<Hay miedo al que diran, nos tildan de exageradas, que esta mal estar tristes. Muchas incluso han recibido burlas. Pero nadie debe minimizar el dolor. Solo tu sabes la historia detras de tus hijos>>.

Buscar el arcoiris

Tras el diagnostico de trombofilia de Ileana, llego la solucion -anticoagulantes- y un nuevo embarazo. Y con el, una nueva emocion: el miedo.

<>, rememora.

Las expertas consultadas sostienen que no hay un tiempo adecuado para volver a buscar un embarazo tras una perdida, pero es importante respetar un minimo no solo para la recuperacion fisica, tambien para hacer correctamente el duelo.

<>, aconseja Celia Padilla.

Y en la misma linea, lo apunta la psicologa Jessica Rodriguez Czaplick: <<El embarazo puede ser buscado como una forma de ocultar el dolor por el bebe fallecido. Y esto realmente seria un gran error>>.

Por su parte, Andrea von Hovelin recalca que, de ocurrir, <>.

Ileana tuvo miedo, pero lo sostuvo y, como recomienda, tambien aprendio a vivir la alegria durante su nuevo embarazo. <>.

Ella, finalmente, tuvo un embarazo arcoiris, es decir, llego a buen termino dos anos y 9 meses despues de la perdida de Matias, de un duelo profundo, de horas de terapia.

Sabe que puede que las cosas no salgan bien, que hay mamas que, por mucho que lo intenten, no encuentran el arcoiris detras de la tormenta. Acuna a Gabriel, que se ha quedado dormido entre sus brazos. Ileana lo mira: <>.

Recomendaciones de psicologos y personal sanitario

Los expertos recuerdan que esto es un proceso personal y cada madre, pareja y familia es un mundo. Pero, al igual que otros duelos, hay que respetar los tiempos y emociones, asi como la forma de vivirlo de cada persona. El respeto es clave.

A los allegados: no hay palabras que puedan consolar, asi que acompanen.

Eviten decir: <>, <>, <>, <>, <>, <>, <> o <>. Estas expresiones no consuelan ni disminuyen el dolor.

Que si decir: <>, <>. Puede servir un simple <> o preguntar <>. Se puede acompanar de un abrazo. A veces se trata solo de estar al lado, en silencio, haciendoles saber que comprenden ese dolor y que estan presentes y dando apoyo.

Los progenitores deben tener claro que pueden y tienen el derecho de expresar sus sentimientos, su dolor.

Es normal sentir otras emociones como rabia, tristeza, vacio e, incluso, esperanza. Hay que darle espacio a todas.

Nombrar a su bebe, porque existio.

Transitar su duelo en todas sus etapas.

Puede ser bueno hacer rituales de despedida (funeral, caja de recuerdos). Puede valer en caso de en casa haya hermanas o hermanos.

Hacer <>: Reunirse y hablar con personas que hayan pasado por lo mismo.

Pedir ayudar psicologica con expertos en duelo perinatal.